山積み

やらなきゃいけない事、
やりたい事
わかっているのに
山積みでまったく進まない。

今までの薬の量がやはりかなり多いので
どうしても倦怠感もひどくて睡眠薬が抜けないまま
寝たきりに近い。

一人暮らしのこの病の患者さんの
QOLは特に悪化している。

難病の患者-国からの適切な支援を求める近道は
身内で不幸の嘆きあいをすることではなく

医療機関をドクターショッピングのはけ口として
不信ばかり口にして受診するのでもなく

その地区の行政に対して、一患者の現状と
求めたい支援などを要望することを
一人ひとりが行えば、つもりつもって必ず
議題にあがってくる。

その議案にのぼる件数が多ければ多いほど
その病はクローズアップされて
真剣に議論されてくる段階になる。

それまでにいたる患者さんの「生の声」が
圧倒的に足りない。

私一人が患者さん一人ひとりに聞き取りアンケートを
求めたり生の声を募っても
ろくに届かなかった

よほど期待してないんだろうけど
地元の議員の力は結構あるもの。

国の対応が遅いと嘆く人がやたら多い

自分も議員を動かして国を動かせるという
力をもつ一人なんだと
もう少し視野を広くもって
賢い患者として戦ってほしいと願っています。

私の地区ではやっと
議員が動いて市議会の議案に上りました。

今後、まだ改善策として市が答えた内容が
真に患者救済のために急がれることとずれている点を
さらに言及していくために
患者自身の意見として
議員に上げていかなければいけないと
感じています。

今日はそんな市議会の報告が届いて
少し嬉しくもあり、上記のようなジレンマも感じた
複雑な日でした。

患者さんがとことんまで不信感の塊になって

誰の意見にも耳を貸せないほど孤独感にさいなまれ

諦めしかなくなり視野狭窄になってからでは
遅い、と痛感します。

このような患者さんは動いてみてくれといっても
もう働きかける気力すらなく

人任せの患者さんがとても多い。
したがって私が代わりにその地区の
議員に訴えることになる。

どちらにせよ
この病の本質はとても厄介な病なので
問題点が沢山あり、患者支援の道は
いばらの道のように覚悟しています。

ただ、
目の前に壁があって閉ざされていない限り
可能性はあるのだから
少しずつカメの歩みですが
変えていきたいと願って
いきます。