今日は

今日は､特に姫が私の邪魔をしなかったから､ﾑｺ多糖症の子の親のﾌﾞﾛｸﾞなど読んでみた｡

当てはめちゃｲｹないと思いつつ姫の行動と当てはまってしまう｡

良いように取れば､みんな元気でおてんばで､ｲﾀｽﾞﾗｯ子｡

悪く言えば落ち着きがない｡

まさしく姫だわ｡
まぁ､この事は病気とは関係ない気もするけどね｡

あと､赤ちゃんにあるお尻のｱｻﾞ｡
普通は背中には出来ないらしいが､ﾑｺ多糖症の子はあるらしい｡

姫は?と思い姫の背中をﾁｪｯｸ｡
これは…

うっすらｱｻﾞがあった｡

最近背中ぶつけた事なかったかな?と｡振り返ってみたけど､記憶に無いのよね｡

でも唯一違ったのが､姫は1歳と1日で歩いたが､ほとんどの子は1歳半で歩いた｡と記されていた｡

悪い方に考えてはｲｹない｡と思いつつも考えてしまう｡

結果が最悪な場合､姫の人生をどう導いてあげるべきなのか｡

例えば､最悪大人になる前に亡くなります｡と言われたら､治療はどうすべきなのか｡

絶対治ります｡と言われれば､何が何でも治療や薬を飲ますけど､

あまり意味ない治療や薬で姫を辛い思いさせたくない｡

残り少ない人生楽しくできるだけ辛い思いさせないで過ごさせてあげたい｡と思う自分と､

多少治療が辛くっても少しでも可能性があるなら､治療させたい｡と言う自分｡

まだ小さい姫にどっちが良いなんて聞けないし､最終的には親が決めないといけないんだろうな｡

姫に､どんな答えを出してあげれば良いのだろうか?
最終決断を言い渡された時､狂ってしまいそうだ｡

今もｽｺﾞく泣き叫びたい｡

姫に､気付くと謝っている｡姫はｳﾝと笑顔で答える｡

旦那には言えないけど､姫は､ﾊﾟﾊﾟとﾏﾏを間違えちゃったね｡違うﾊﾟﾊﾟとﾏﾏの所に産まれてれば､いっぱいｵﾓﾁｬも買って貰えていっぱい大好きなﾐｯｷｰにも会いに行けたのにね｡

それなのに､お金のないﾊﾟﾊﾟとﾏﾏの所に産まれて､もしかしたら治らない病気を持って産まれて来るなんて､本当に姫はﾄﾞｼﾞなんだから｡

本当に私達が出逢ってなかったら､難病で苦しむ子供を産まなくってすんだのに｡

ｺﾞﾒﾝﾅｻｲ｡