- 名前
- ジェシカ
- 性別
- ♀
- 年齢
- 48歳
- 住所
- 埼玉
- 自己紹介
- 密かに私のホントの白馬の王子様を探しています(笑) ログやら読んで気が合いそうと...
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姫の結果
2007年09月25日 23:42
最悪な結果だった。
姫の病気はムコ多糖症。
ムコ多糖症って知ってますか?知らない方で知りたい方はネットで検索してみて下さい。
簡単に言えば、低身長や難聴を引き起こすらしい。
骨の異常。
最悪の場合10歳~15歳で亡くなる。
治す薬はない。
自己流で調べた事なので、間違ってるかもしれません。
それで、姫の鎖骨とろっ骨の先が細くなっている。とレントゲンを見せられた。
先生が言うには、おそらく軽度のムコ多糖症じゃないか。と。それで、耳の聴こえが悪くって言葉も遅いんじゃないか。と。目の前が真っ白になった。
姫の体でムコ多糖を出す分泌物が出ているかを調べる為に、またオシッコを50cc持って行かなければならない。
先生に、日常生活で気をつけた方が良い事があるのか?と聞くと、まだ結果が出るまでは、今のままで大丈夫です。と。
結果次第で何か変えないといけないの?と聴きたかったけど、聞く勇気がなかった。
その尿検査の結果も1~2ヵ月も待たないといけないらしい。
ホントにこの世に神様は居るんだろうか?
ご先祖様だって可愛い孫に、何故に、治らない難病の試練を与えるのか。
私自身あまり背は高くないから、旦那は『お前も俺も背が高くないのに、子供がデカくなるわけ無いだろ』と言われていたけど、いつも一緒に居て姫より半年後に生まれた子に背を抜かされて、段々不安になって病院に行った。それも軽い気持ちで『ウチの子背の伸びが悪いみたいなんです』と小児科へ行っただけなのに。
私も先生から『その内伸びますよ』と言われて終わりかと思っていた。
それが、こんな病気になるなんて。
姫はこれから、どうなっちゃうのだろう。
姫は何の為に産まれてきたんだろう?
私に何が出来るんだろう。
このデジログへのコメント
ムコ多糖症、今月やっと日本でもお薬が認可されたんですo
姫様、ムコ多糖症でないと信じたいです…o
最終的に結果でるまで不安ですが、ガンバります
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