- 名前
- ゆき
- 性別
- ♀
- 年齢
- 36歳
- 住所
- 沖縄
- 自己紹介
- 消極的で人間関係が難しいんです。 男性も女性も仲良くしてもらえたらうれしいです♪
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ゆきについて。。
2008年10月28日 17:06
ごめんなさい、ﾌﾟﾛﾌｨｰﾙに書いてませんでしたね。
ゆきの病気(障害)についてです。
「paroxysmal kinesigenic choreoathetosis」略して『ＰＫＣ』
和訳では「発作性動作誘発舞踏病アテトーゼ」
っていうんです。
ほとんどの人が遺伝性らしくて、ゆきもおにいちゃんも誰かから遺伝したみたいです。ただ、両親は発症してません。
椅子から立ち上がったり、歩き出したり、走ったりなんかすると体が自分の意思とは無関係に動いてしまうことがあるんです。
コメントに書いた薬ってのはこの発作を抑えるための薬です。運転中に手が動かなくなったりしたら大変ですもんね。・・・眠っちゃったら意味ないですけど。
運動することがずっと怖かったです。発作が出るから。人生がいやになったこともありました。
ゆきの消極的な性格はここから来ているのかも知れません。小学校低学年時分のゆきの遊びは凄い暴れようだったらしいですから。記憶にありませんけど(笑)
今は薬のおかげでダンスもバンドもバドミントンもバレーもできます。たまに発作が出ますけど。でもゆきはもう迷わないのです。障がいがあったって、ゆきはほかの人と変わらない生活ができますし、ゆきの周りにも障がいを持つ人は意外にいることがわかりました。現にクラスに難聴の子・ダンスの後輩に片方の眼球の筋肉が退化している子もいます。
ゆきは強くなりたいです。
強くなって、みんなに迷惑をかけないようにしたい。
終わりです☆
このデジログへのコメント
その気持ちがあるのは偉いです、自分も昔色々あったけど、お互い頑張っていきま～～しっょい！！w
そうそう、その調子だよ。強い気持ちを持てば、どんな山でも、谷でも越えていける。大丈夫だ。ゆきはできる
こんにちは☆初めて聞いた病名です☆頑張ってね！ボクはお多福風邪で左耳が聴こえない、音の方向音痴です
> 朱雀さん
？？？
> ゆきさん
ありがとうございます。ゆきさんも頑張って！b
> 四郎さん
ゆきはできる！(*・v・)/
ありがとうございます！ゆきはちょっとだけ強くなりました☆
> かつとしさん
ゆきも左耳はほとんどﾀﾞﾒなんです。だから人の話を聞くときは左向いて右耳を相手に向けるんです。それと薬の副作用で、周りの音がちょっとだけ低く聞こえます。
ゆきさんは充分に強い人ですよ。簡単には言えませんが、障害に負けないようこれからも頑張って下さい^^
みんなに告白するのは、勇気がいります。病気も自分の一部です。
長く、気長に付き合いましょう。
> まさきさん
はい。ゆきは負けません!負けそうになったら・・・助けて下さいね☆
> トモユキさん
色盲・・色が判別できないってことですか？・・・結構大変そうな印象を受けました。トモユキさんも頑張って下さい！負けないように、ね？
> 職業旅人さん
小さい頃はほんとにｲﾔで、隠すのも大変でした。
でも去年症名を知ってからは、もう隠す必要は無いんだって思うようになりました。一生治りませんが、恐れもしません。。。
PCKは、初耳。試練にシッカリ向き合って生きることが、幸さんしかできない人生ですね、応援してます^^
> よしさん
PKCです。障碍や病気を持つ人にとって不幸なのは「哀れむような顔を向けられる事」ですよね。社会福祉士の先生ですら表情が曇るのをゆきは見ました。今まで問題なかったのを知ってるのに。。
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